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3.早中期帕金森病患者居家运动意向和行为影响机制研究:采用纵向调查法,使用患者一般情况调查表、居家运动行为态度量表、居家运动主观规范量表、居家运动知觉行为控制量表、居家运动意向调查问卷、国际运动障碍协会统一帕金森病评定量表Ⅰ、Ⅱ以现场和在线调查的方法收集早中期帕金森病患者的基线个月后使用居家运动行为调查问卷以电话随访的方式收集资料。共完成355名患者的纵向调查。应用描述性分析、单因素分析、多因素分层回归分析及路径分析等方法对所收集资料进行整理和统计分析,探索早中期帕金森病患者居家运动意向和行为现状及影响因素,构建居家运动意向和行为结构模型,探讨早中期帕金森病患者居家运动意向和行为影响机制。
（1）早中期帕金森病患者居家运动意向和行为现状:早中期帕金森病患者居家运动意向得分的均分为5.08±1.53分（满分为7）,5分及以上患者具有居家运动意向,占比为63.4%;一个月内（按4周计算）居家运动行为得分的均分为2.13±1.20（满分为4分）,完全不运动的患者（得分为0分）占比为6.8%,能够达到指南要求的运动标准（每周至少150分钟,至少3-5天,运动至少为中等强度）的患者仅占18.6%（得分为4分的百分比）。从三个量表得分来看,持正向居家运动行为态度的早中期帕金森病患者（该量表得分≥45分）占比87.9%,持正向居家运动主观规范的帕金森病患者（该量表得分≥20分）占比76.3%,持正向居家运动知觉行为控制的帕金森病患者（该量表得分≥25分）占比81.8%。
（3）多因素分层回归分析结果显示:为进一步探讨居家运动意向的影响因素,对单因素分析中有统计学意义的因素进行多因素分层回归分析。其中6个人口学因素在第一层进入回归方程,三个核心变量即居家运动行为态度、居家运动主观规范和居家运动知觉行为控制在第二层进入回归方程。分层回归结果中模型1显示,康复转介、诊断帕金森病前运动习惯,非运动症状体验和运动症状体验是早中期帕金森病患者居家运动意向的人口学独立影响因素,能解释居家运动意向的29.3%;模型2显示,在控制人口学因素的情况下,三个核心变量能够独立影响居家运动意向（P0.001）,模型对居家运动意向的解释量增加33.8%,人口学变量和三个核心变量共同解释居家运动意向变异的63.1%,此时人口学因素中康复转介和日常生活对非运动症状的体验是居家运动的独立影响因素。为进一步探讨居家运动行为的影响因素,对单因素分析中有统计学意义的因素进行多因素分析。其中9个人口学因素在第一层进入回归方程,两个核心变量即居家运动知觉行为控制和居家运动意向在第二层进入回归方程。分层回归结果中模型1显示,年龄、康复转介、诊断帕金森病前运动习惯和运动症状体验是早中期帕金森病患者居家运动行为的人口学独立影响因素,能解释居家运动行为的23.9%;模型2显示,在控制人口学因素的情况下,两个核心变量能够独立影响居家运动行为（P0.001）,模型对居家运动行为的解释量增加20.6%,人口学变量和两个核心变量共同解释居家运动行为变异的44.5%,此时人口学因素中年龄和诊断帕金森病的时长是居家运动行为的独立影响因素。
（4）路径分析结果显示:修正模型拟合指标χ2/df=2.957,RMSEA=0.074,SRMR=0.057,CFI=0.928,IFI=0.929,均达标。早中期帕金森病患者居家运动行为态度、居家运动主观规范和居家运动知觉行为控制显著预测居家运动意向（β=0.21,P=0.005;β=0.25,P=0.004;β=0.41,P0.001）;居家运动知觉行为控制和居家运动意向显著预测居家运动行为（β=0.23,P0.001;β=0.45,P0.001）;行为态度（P=0.889）和主观规范（P=0.243）不能直接预测居家运动行为。对居家运动意向的中介效应进行分析,结果显示,居家运动意向在居家运动行为态度、居家运动主观规范和居家运动知觉行为控制与居家运动行为之间中介效应的95%CI分别为[0.026,0.173]、[0.022,0.203]、[0.119,0.282],均不包括0,且P值分别为0.005、0.019、0.001,具有显著性,表明居家运动意向在居家运动行为态度、居家运动主观规范和居家运动知觉行为控制与居家运动行为之间起中介作用,效应量分别为0.095、0.110、0.184,其中,居家运动知觉行为控制对运动行为的总效应值为0.411,居家运动意向的中介效应在总效应中占比为44.8%。 4.基于循证构建早中期帕金森病患者居家运动管理的最佳证据总结 采用循证研究方法,通过“6S证据模型”,自上而下系统的检索了国内外常用的中英文数据库、指南网中有关帕金森病患者运动管理的相关文献,最终纳入27篇文献,其中包括指南3篇,专家意见和共识5篇,临床决策1篇,临床实践建议3篇,系统评价15篇。对纳入的27篇文献进性质量分析、证据的分析与汇总,最终提取了组织管理、健康教育、运动评估、运动处方、家庭与社会支持及监测指导6个方面45条证据,形成早中期帕金森病患者居家运动管理的最佳证据。
以前期研究结果为基础上,构建早中期帕金森病患者居家运动意向和行为干预方案初稿,包括4个干预模块、10个干预主题和49项具体干预内容。 采用专家会议法对干预方案进行修订和完善。专家会议结果显示,专家的积极系数达100%,权威系数达0.91,有较高的专业性、权威性、代表性和积极性。专家对于一级指标（4个模块）和二级指标（10个主题）的重要性和可行性赋值的均值和变异系数均达标,对于三级指标（49项具体干预内容）中“虚拟现实（VR）技术”可行性赋值变异系数大于0.25予以删除,其他三级指标重要性和可行性均达标。此外,会议中专家对于4个干预模块、10个主题、49项具体干预内容及实施相关要素共提出19条修改意见,根据专家讨论结果结合研究小组会议,采纳其中18条修改意见对方案初稿进行修订,最终形成早中期帕金森病患者居家运动意向和行为干预方案终稿,包括4个模块（提升认知、早期赋权;社会支持、自尊自值;运动处方、科学赋能;持续服务、促进行为）、10个主题(成立多学科团队,建立共同参与模式;了解疾病知识,建立科学疾病预期;熟知运动重要性,激发早期居家运动自我管理动机;家庭支持与陪伴;挖掘其他社会支持（医护、朋友、病友）;居家运动总体目标、原则和运动前评估;运动康复的5个核心领域和个性化选择;居家运动辅助策略;制定个性化居家运动目标和计划;监督反馈,动态调整)和48项具体干预内容。 方案实施的具体要素包括:干预团队以护士为主导,神经内科帕金森病专科医生和康复科医生共同参与。干预对象为患者和主要照顾者,每组6-8个家庭。面对面干预地点设置在病区和门诊,线上患者在家中完成。干预时间设置为每周2次,6周内完成全部的干预。干预方式采用面对面和线上视频相结合形式。干预效果的评价工具和时间节点为:入组时基线调查,采用居家运动行为态度量表、居家运动主观规范量表、居家运动知觉行为控制量表、国际运动障碍协会帕金森病统一评定量表、帕金森病患者生活质量量表;干预完成后立即测评,采用居家运动行为态度量表、居家运动主观规范量表、居家知觉行为控制量表;干预完成后1、3、6个月测评,采用居家运动行为态度量表、居家运动主观规范量表、居家运动知觉行为控制量表、国际运动障碍协会帕金森病统一评定量表、帕金森病患者生活质量量表、目标完成量量表。
4.揭示了影响早中期帕金森病患者居家运动意向及行为的影响因素和内在路径关系:即不同人口学因素的患者居家运动意向和行为不同;重视运动意向的中介作用,可通过提升患者居家运动行为态度、居家运动主观规范和居家运动知觉行为控制来提升居家运动意向,进而间接提升居家运动行为;要重视居家运动知觉行为控制对运动行为的直接作用,通过提升自我效能可直接提升运动行为水平;我们在干预中要更加侧重于患者居家运动自我效能和社会支持水平的提升;运动意向不能完全解释和预测行为,提示我们要进一步探索促进意向向行为转变的相关因素。